Günlerdir ülkemizin dört bir yanında ormanlar yanıyor. Ağaçlar, hayvanlar yanarak ölüyor. Türkiye’nin ciğerleri bitiyor. Orman yangınlarıyla mücadelemizin 9. günü bugün. 33 ilde 167 yangın kontrol altına alındı, 16 noktada alevlere müdahale ediliyor. Peki ya biz? Biz ne yapıyoruz? Sosyal medya hesaplarımızdan paylaşımlar yapıp lanetler okuyoruz. Minik de olsa bağışlarda bulunup vicdanlarımızı rahatlatıyoruz. Yanan ormanlara olmasa da yüreklerimize su serpiyoruz. Tüm bu çabamız aslında tek bir nefes için… Hayatta kalıp yaşamaları için… Bu dünyada, bu evrende bizden başka varlıkların da yaşama hakkı olduğunu bilerek kanımızın son damlasına kadar bunu savunmak için… İşte tüm çabamız bu yüzden.. Minik bir tavşanın bir ağacın hatta karıncanın, sümüklü böceğin dahi yaşam hakkını savunmak için…
Şimdi düşünün lütfen… Tek bir fidan daha yanmasın diye ne yaparsınız? Son bir fidan kalmış koskoca ormanda ve siz oradasınız. O anda alevlerin tam karşısında o fidanın yanında. Alevler yaklaşıyor. O son fidan yanmasın diye ne yapardınız? Su mu dökersiniz? İtfaiyeyi mi ararsınız? Yoksa oturup cayır cayır yanışını mı izlersiniz bir kenarda. Güneşin altında bile duramayıp bir ağaç gölgesi arayan şu insanoğlu, bana gelmeyen alev nereyi yakarsa yaksın diyerek izler mi yoksa o son fidanın yanışını? Olabilir mi böyle bir şey, mümkün mü?
Miran bebek 21 aylık. SMA Tip 1 hastası. Minicik bir fidan… Önünde upuzun yılları olabilir nefes alacağı… Ya da kesilebilir nefesi bundan tam da 25 gün sonra… Yürüyüp adım atabilmesi tamamen tedaviye vereceği yanıtla alakalı. Öncelikle Miran’ ın kaybettiği kaslarını geri kazanması gerekecek. Çünkü çok büyük kayıpları var. Yutması, solunumu, boşaltım sistemi kasları… Bu hastalık tüm vücudun kas sistemine zarar veriyor. Şu anda boynunu hareket ettiremiyor. Bunları kazanması gerekiyor en başta. İskelet sistemiyle beraber vücut dengesini sağlaması gerekiyor. Bu tedaviyi alabilirse eğer sağlıklı bir çocuktan farkı olmuyor. Kasların kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gereken proteinin üretilememesinden kaynaklanan SMA hastalığının tedavisi için “Kopya gen” tedavisi ise ülkemizde verilmiyor. Bu nedenle başlatılan kampanyada son 25 gün. 25 gün içerisinde 389 bin 500 dolar toplanması gerekiyor. Bu rakam toplanabilirse Miran bebek gen tedavisi için yurt dışına çıkabilecek. İşte Miran bebeğin hikayesi…
Ne zaman yakalandı? İlk ne zaman anladınız?
Yıldız Duman (Miran’ın Annesi- bundan sonra onu YD diye anacağım): Miran 2 aylıkken hastalığını öğrendik ondan sonra telaşımız başladı. SMA 1 Tip hastası oğlum. Şu anda Miran 21 aylık. Son 26 günümüz kaldı. Tek dileğim amacım evladımın sağlığına kavuşması.
Siz annesi olarak bu hastalığa ilk yakalandığı zaman ne hissettiniz?
YD: Zaten Miran 15 seneden sonra gelen bir bebek. Önce yaştan dolayı çok utandım. Sonra çok sevindik ancak Miran’ ın hastalığı beni yaktı, paramparça etti. Şu an sağlığım hiç iyi değil. Ben sadece oğlumun kurtulmasını istiyorum. Diğer anneler kampanyayı kendileri yapıyor. Benim ailem beni okula göndermedi. Tüm yük benim kızımın omuzunda. Benim ağlamadığım gün yok. Ben oğlumun kurtulmasını istiyorum. Elinizden ne geliyorsa bizim için yapın lütfen. Ben yanıyorum, yavrum yanmasın.
“Çocuğumu bu şekilde gördüğüm her gün ölüyorum, onu kaybetmek istemiyorum, dayanamıyorum! Lütfen yardım edin yavrum yanmasın; tek çarem, umudum insanlar”
Kampanya için ne kadar daha bağış toplanmalı?
YD: Şu ana kadar topladığımız miktar 1.660.500 dolar. Kalan ise 389 bin 500 dolar. Yüzde 100 olması gerekiyor ki, Miran tedavi olsun. Ben oğlumu kaybetmek istemiyorum, tek çarem tek umudum insanlar lütfen. Devletten aldığımız ilaç puanımızı yeterli görmedikleri için kesildi. Umarım gönlü güzel olan insanlar bizi kaderimize terk etmez ve Miranımıza sahip çıkarlar. Son 26 günümüz kaldı. Ben çocuğumu gördüğüm her an ölüyorum. Çünkü onu kaybetme korkusu var. Artık bu korkuyu yenmek istiyorum, dayanamıyorum. Miran’ ı kaybetmek istemiyorum. Allah böyle bir sınavı düşmanıma vermesin. Ben onun her haline razıyım, yeter ki Miran’ım yaşasın. O bana 15 seneden sonra geldi o benim mucizem, o benim hayatım olacak.
“Şu her gün bakabildiğim gökyüzünün altında onu götüremediğim ona gösteremediğim o kadar çok şey var ki… Onun mahrum kaldığı o hiç tanımadığı hayvanlar, çiçekler için üzülüyorum”
Bir abla olarak bu çok büyük bir sorumluluk değil mi?
Peyruze Duman (Miran’ın ablası): Bir abla olarak kardeşimin bağış kampanyasını ben yürütüyorum. Kardeşimin acı çektiğini gördüğüm her saniye ölüyorum. Şu her gün bakabildiğim gökyüzünün altında onu götüremediğim ona gösteremediğim o kadar çok şey var ki… Onun mahrum kaldığı o hiç tanımadığı hayvanlar, çiçekler için üzülüyorum. Yarını düşünüyorum sıkça mesela. Okula gidebilecek mi mesela. Şu an da bunları yaşadığımız için çok üzgünüm. Bu tedaviyi alsa bu bahsettiğim şeylerin hepsini yaşayabiliriz. Kardeşim için elimden geleni yapıyorum.
Kardeşinizle birlikte en çok ne yapmak isterdiniz?
Bir abla olarak kardeşimin elinden tutup onunla parka gitmek istiyorum. Aaa bak uçak geçti diyemedim mesela ben kardeşime. Uçağı bile bilmiyor, gökyüzüne bakabilecek gücü bile yok. Dilerim şu anda eksik olan her şey günü geldiğinde doya doya yapacağı şeyler olur.
Bir minik fidan Miran. Ha yandı ha yanacak. İşte su dökmek elinizde. Şu anda sizde tam bu yangının ortasındasınız benimle birlikte… Bu minicik fidanın önündesiniz. Son kalan fidan değil belki ama o son fidan kadar önemli… Bu alev gelip onu yakmadan müdahale edin. İster bir bardak su dökün ister litrelerce…
Valilik izinli kampanya Iban:
TR970006701000000076630292 (TL Hesabı), TR710006701000000076633282 (Euro Hesabı)
Alıcı Adı: Yıldız Duman - Konu: Miran Bebek
Bilgi için miranahayatol instagram hesabını ziyaret edebilirsiniz.
FACEBOOK YORUMLAR